Reprise de ce blog

Salut aux quelques abonnés.

J'ai depuis un moment envie de reprendre ce blog.

Voilà, je me lance.

Depuis très longtemps, rien n'a été publié.

Luca va bien, il continue ses progrès, même si cela ne va jamais assez vite pour nous.

Il va bientôt avoir neuf ans, commence à lire, à écrire et est bon en maths. Il est maintenant au 3/4 temps dans une classe normale. Il est curieux de beaucoup de choses, se sert de son ordinateur, mais n'aime pas les activités dehors, qui lui rappellent sans cesse son manque d'autonomie flagrante.

Du point de vue moteur, je n'ai plus d'espoirs pour ses jambes, je ne pense même plus qu'il pourra faire un jour ses transferts grâce à ses jambes. Il se sert de plus en plus de sa main droite, mais est toujours incapable de se repositionner dans son fauteuil.

Il est maintenant grand, lourd, de plus en plus difficile à manipuler, les aides techniques nous manquent, ou ne sont pas adaptées.

Nous venons de déménager, dans une maison qui a trois marches intérieures, nous pensions que cela irait, mais en fait, l'effort à fournir pour passer ces marches est dur. Aucune solution dans le commerce ne convient à priori, les rampes sont trop longues, nous allons essayer de bricoler une plate forme élévatrice (à base de table levante moto, ou de vieux lit médicalisé).

De toute façons, vu que nous demandons depuis plus d'un an le renouvellement se son fauteuil qui tombe en ruine, et que nous sommes comme Soeur Anne (nous ne voyons rien venir) du fait d'un "désaccord" avec l'ergothérapeute qui veut absolument que nous prenions le même fauteuil (que je répare sans cesse depuis 3 ans et qui coûte 3.000 €) et pas un qui conviendrait aussi, de son propre aveu. A se demander au service de qui elle bosse. Quand nous aurons enfin une prescription médicale, il faudra ensuite trouver un financement, vu que les fauteuils sont très mal remboursés. Nous allons devoir faire l'aumône, ravaler nos fiertés, faire un dossier ou nous devons justifier de tout auprès de la sécu, de la MDA, comme s'ils découvraient son dossier à chaque fois.

Cette même sécu, aux employés zélés, qui refuse de rembourser une revision de fauteuil (chaque handicapé en fauteuil a droit à un forfait annuel de révision) parce que le fauteuil n'a pas été remboursé par la secu du morbihan et qu'au bout de 5 ans, nous avons du mal à retrouver tous les papiers. De l'aveu même de la société qui effectue les révisions, il y a une personne à Vannes qui s'amuse à emmerder les handicapés. J'ai parfois envie de prendre un barre à mine et d'aller exploser son bureau, à ce mec.

Il est vrai que notre vie est facile, alors un peu de difficulté ne nuit pas, hein?