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Luca

Bonjour, et bienvenue ici.

Ce blog ne veut qu'être un témoignage, rien de plus.

Luca, 4 ans à ce jour (né le 8 Aôut 2002, grand prématuré), a une hémiplagie et une paraplégie incomplête suite à une hémorragie cérébrale à la naissance. Il est donc un petit garçon à roulettes.

Nous  essayons au maximum qu'il ait une vie comme les enfants de son age. Le fauteuil ne doit pas être réducteur.

Nous essayons actuellement de l'"intégrer" à l'école, comme c'est si vilainement dit. Demande-t-on aux autres enfants de "s'intégrer"?

J'essaierai de le fournir quand j'aurais le courage.

Quand il ne sera plus mis à jour, c'est que la scolarisation de Luca sera comme celle de tous les enfants de son age, ou que j'aurais la flemme.

Nous sommes dans une petite ville du Nord du Val d'Oise (95), donc en Ile de France.

 Pour la rentrée de Sepembre 2008, Luca va aller dans un Institut d'Education Motrice (IEM) La Carté à Redon. Nous abandonnons donc l'idée de l'école de la république, au profit d'une stucture adaptée.

Jeudi 25 octobre 2007 4 25 /10 /2007 09:01
La prochaine opération est prévue le 7 novembre.
On repart à Trousseau, en espérant que cela se passe mieux.

Luca a un lit médicalisé dans le salon, on aura moins mal au dos qu'avec le canapé.

Sinon, il est fatigué par les journées passées au centre de rééduc, et n'est pas au mieux de sa forme.
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Jeudi 18 octobre 2007 4 18 /10 /2007 21:03
Depuis lundi dernier, Luca et mon épouse ont été transféré dans uen chambre mère-enfant.
Enfin un lit confortable.

Aujourd'hui, Luca a été transféré à Bois Larris ( http://cmpr-boislarris.croix-rouge.fr/nav_lgt.php?page=accueil ) pour la rééducation. Il nous a été proposé une hospitalisation de jour. Passé le moment de panique pour moi, j'ai accepté.

Luca a été trés heureux de retrouver la maison, il a mangé correctemetn, alors qu'il refusait à l'hôpital.

Une ambulance vient le chercher vers 7h45 et le raméne vers 18h00.

Bref, cela va mieux pour tout le monde.

Nous cherchons un lit d'hopital pas cher, on va trouver :o)

L'opération pour la deuxiéme hanche aura lieu le 30 octobre.
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Samedi 13 octobre 2007 6 13 /10 /2007 18:32
Luca a encore déménagé hier....
Soi disant pour pas mélanger enfants et ados, ce qui les avait pas dérangé jusque là.
En réalité pour qu'un ado  (en fait deux) ait une télé dans la chambre, celle ou est Luca actuellement ne fonctionne pas.
Grosse gueulante, donc.
Demain je fais des photos des conditions e vie dans l'Hôpital Trousseau de l'AP-HP.
Sinon Luca est fatigué, veut rentrer à la maison, demande son fauteuil roulant, et demande à ce qu'on enléve son platre...
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Mercredi 10 octobre 2007 3 10 /10 /2007 22:12
Luca a été opéré d'une hanche, durant cinq heures.
Il a un plaque, des broches, et un platre sur la jambe gauche et la hanche.
Les broches vont être enlevées dans huit semaines, la plaque dans un an.
Nous attendons de savoir quand il sera opéré pour la deuxiéme.
Aprés la gueulante que nous avons poussé ce matin, Luca a changé à nouveau de chambre, dans une pour trois, mais avec un berceau de bébé, donc plus spacieuse.
En effet, dans la prémiére, les espaces entre les lits se cantonnaient à le largeur d'une table de nuit, soit trnte centimétres environ.
Les soignants devaient caser une pompe à morphine, une perf, une pompe à rivotril, et les scopes, donc escalader le lit pour les vérifications.

Nous espérons que la surveillance post-op sera meilleure que la pré-op, qui a brillé par son abscence...

Je précise que les chambres de trois sont des chambres de deux, dans lesquelles ont été rajouté un troisième lit.

Ben oui, on ferme des services complet pour refection, mais pas les lits, faut rentrer du pognon.

Enfin, nous avons diné d'un merveilleux sandwich industriel mou achété dans un superette dans un hall d'entrée refait à neuf et glauque, rien n'étant prévu pour les parents, sauf la facture de 7 ou 8 € d'un repas accompagnant d'hopital, qu'on ne peut prendre dans la chambre et qu'il faudrait déguster dans le même hall.
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Mercredi 10 octobre 2007 3 10 /10 /2007 15:05
C'est comme ça depuis hier aprés-midi.
Jeté dans une chambre sans explications, au bout d'une heure enfin nous voyons quelqu'un.
Luca a été oublié pour le repas du soir.
Mon épouse a dormi sur une chaise.

Le passage au bloc était prévu ce matin à huit heures, ils sont venus le chercher à 11 heures, quand j'étais sorti deux minutes, et ils n'ont pas voulu attendre que je revienne.
Luca a eu une ampoule intra rectale sans aucune explication, sans mot pour lui, et a été jeté sur un brancard, sans son nounours préféré. Ils n'avaient pas le temps.
Ils ont eu le temps quand même de nous a nnoncer qu'on devait changer de chambre, pour une avec trois lits.
On s'est donc balader avec le sac, le fauteuil roulant vide dans les couloirs, avant de rentrer, personne ne nous parlant, nous avions l'impression d'être des fantômes.
Par Lydéric - Publié dans : luca
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