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Luca

Bonjour, et bienvenue ici.

Ce blog ne veut qu'être un témoignage, rien de plus.

Luca, 4 ans à ce jour (né le 8 Aôut 2002, grand prématuré), a une hémiplagie et une paraplégie incomplête suite à une hémorragie cérébrale à la naissance. Il est donc un petit garçon à roulettes.

Nous  essayons au maximum qu'il ait une vie comme les enfants de son age. Le fauteuil ne doit pas être réducteur.

Nous essayons actuellement de l'"intégrer" à l'école, comme c'est si vilainement dit. Demande-t-on aux autres enfants de "s'intégrer"?

J'essaierai de le fournir quand j'aurais le courage.

Quand il ne sera plus mis à jour, c'est que la scolarisation de Luca sera comme celle de tous les enfants de son age, ou que j'aurais la flemme.

Nous sommes dans une petite ville du Nord du Val d'Oise (95), donc en Ile de France.

 Pour la rentrée de Sepembre 2008, Luca va aller dans un Institut d'Education Motrice (IEM) La Carté à Redon. Nous abandonnons donc l'idée de l'école de la république, au profit d'une stucture adaptée.

Mardi 12 septembre 2006 2 12 /09 /2006 17:55
Depuis la reprise de la prise en charge du jardin d'éveil (prise ne charge de groupe deux fois par semaine à l'hôpital), Luca reprend cette année l'ambulance pour aller de chez notre baby-sitter qui prend Luca à la sortie de l'école au jardin d'éveil.
Cette année, Luca doit y aller avec son fauteuil.
Refus essuyé par deux fois la semaine dernière de la part de ambulanciers.
Ce matin, j'appelle, précisant que Luca a besoin du fauteuil; Le régulateur essaie de trouver plusieurs arguments (ils ont pas le droit, ça rentre pas dans le coffre, le JE risque d'oublier de le rendre, etc....) et finit par dire qu'il sera pris.
L'ambulancier à 13H15 a ri au nez de la baby-sitter, et n'a même pas pris le siége moulé, pourtant indispensable à la bonne tenue assise de Luca.
Mon épouse a donc appelé, s'est fait envoyer bouler, a appelé la DRASS, la maison du handicap, et la CPAM (qui paie ces transports, soit dit en passant). La réponse de la CPAM a té sans appel, rien ne leur interdit de prendre le fauteuil, mais l'ambulance veut que Luca soit en transport couché, donc plus cher.
Donc, à l'avenir, plus d'ambulance, nous nous démerderons nous-même. Une lettre va être envoyé à la CPAM, la DRASS et la HALDE ( http://www.halde.fr/ ).

Comme quoi, la mauvaise volonté existe partout. Cela nous écoeure.
Luca n'est qu'un virement à la fin du mois pour la société d'ambulance,
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Vendredi 28 juillet 2006 5 28 /07 /2006 22:27

Cela fait pas mal de temps que je n'avais pas écrit ici.

La fin de l'année scolaire s'est bien passée, avec une bonne surpise, la participation entiére de Luca, avec son fauteuil et son avs, à la fête de l'école. Il jouait le rôle d'un nuage avec les enfants de sa classe. Nous avons été étonné, ayant appris sa participation trois jours avant. Que de progrés depuis septembre.

Par contre, la derniére commission pédagogique a décidée que Luca n'irait à l'école que le matin, dans une classe de petits/moyens mélangés, puisqu'il se situe entre les deux ages, et commence juste à parler

 

Tou ça pour en venir au centre de loisirs de notre ville.

La premiére approce en Juin s'est pas trop mal passé.

Mals à l'aise visiblement, mais ouverts.

Ayant appris que les AVS peuvent participer au temps péri-scolaire, nous avons proposé qu'Aurélie (avec son consentement) accompagne Luca au centre de loisirs. Bien nous en a pris, puisque trois jours avant son entrée au centre de loisirs, le maire a décidé que Luca ne pouvait y aller sans une personne dédiée, officielement, pour qu'il y soit le mieux possibl,. ou comment nous mettre des batons dans les roues avec de bons sentiments. De plus, nous avons du batailler pour que Luca participe aux sorties extérieures, aille à la piscine.

Nous avions donc prévus 7/8 jours de centre de loisirs cen juillet, et avions prévenu que nous aurions besoin d'eux début Aout.

Ce midi, discussion avec le directeur, qui refuse de prendre Luca, vu qu'Aurélie est en vacance ce soir.

Il a fini par céder, mais y'en a marre de se heurter face à des murs qui se réfugient derriére la décision du maire, de leur chef et tutti quanti.

Marre de devoir lutter avec ces institutions, comme si c'etait déjà pas assez dur comme ça.

Marre que l'enfer soit pavé de bonnes intentions.

 

Mais on s'en fout, on part en vacances dans une semaine (faut juste changer le pare-brise du combi qui vient de se péter entierement), et Luca vivra comme les autres, ira à la plage, fera du kayak et du bateau pneumatique, et dormira en camping-car.

La vie est déjà assez dure avec lui, et faut toujours que les autres en rajoutent, doutant de ses capacités, doutant de son bien-être avec les autres, et parfois nous regardant de travers quand on dit que nous bossons tous les deux.

Par Lydéric - Publié dans : luca
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Lundi 29 mai 2006 1 29 /05 /2006 15:16
Ca y est, je peux enfin emmener Luca à l'école.
J'ai procédé au montage du porte vélo de 4x4 trouvé chez Emmaüs pour 10 €.
Aprés un test sous forme de promenade, l'ensemble ne bouge pas, mais est à priori impressionant pour les suiveurs.
Sympa les promenades à trois, ayant profité du we prolongé pour remettre en route une 125 pour madame :o)
Seul soucis, Luca ne veut pas garder le casque (de vélo), et essaie de l'enlever au bout de 10 minutes.


















Par Lydéric - Publié dans : luca
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Mercredi 24 mai 2006 3 24 /05 /2006 22:51

Dimanche dernier, le temps a enfin été suffisament clément durant une heure pour faire esayer la place du singe à Luca.

Il a aimé, comme au manége, un peu stressé tout de même.

 

Cela n'a été qu'un petit tour dans la rue.

Si un jour le printemps arive, il ira à l'école, fier comme un bar-tabac.

 

Sinon, en juillet, je vais sans doute participer à un Jumbo-Run (afin de faire découvrir la moto à des nefants handicapés), la psychomotricienne de Luca m'a contacté à ce sujet.

 

Par Lydéric - Publié dans : luca
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Samedi 1 avril 2006 6 01 /04 /2006 22:38

Voilà,

Cela faisait un moment que je cherchais un side-car.

Ces derniers temps, la recherche a été plus frénétique, madame peut en témoigner.

Alors même que je me décidais à augmenter sacrément le budget, j'en ai trouvé un pas cher à 15 km de chez moi.

Heureusement qu'il n'était pas loin, vu la conduite plus que spéciale.

D'ici un mois ou deux, Luca ira à l'école en side-car, va juste falloir réussir à caser le fauteuil.

http://lmservices.free.fr/jawa

Par Lydéric - Publié dans : luca
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