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Lundi 29 mai 2006 1 29 /05 /2006 15:16
Ca y est, je peux enfin emmener Luca à l'école.
J'ai procédé au montage du porte vélo de 4x4 trouvé chez Emmaüs pour 10 €.
Aprés un test sous forme de promenade, l'ensemble ne bouge pas, mais est à priori impressionant pour les suiveurs.
Sympa les promenades à trois, ayant profité du we prolongé pour remettre en route une 125 pour madame :o)
Seul soucis, Luca ne veut pas garder le casque (de vélo), et essaie de l'enlever au bout de 10 minutes.


















Par Lydéric - Publié dans : luca
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Vendredi 28 juillet 2006 5 28 /07 /2006 22:27

Cela fait pas mal de temps que je n'avais pas écrit ici.

La fin de l'année scolaire s'est bien passée, avec une bonne surpise, la participation entiére de Luca, avec son fauteuil et son avs, à la fête de l'école. Il jouait le rôle d'un nuage avec les enfants de sa classe. Nous avons été étonné, ayant appris sa participation trois jours avant. Que de progrés depuis septembre.

Par contre, la derniére commission pédagogique a décidée que Luca n'irait à l'école que le matin, dans une classe de petits/moyens mélangés, puisqu'il se situe entre les deux ages, et commence juste à parler

 

Tou ça pour en venir au centre de loisirs de notre ville.

La premiére approce en Juin s'est pas trop mal passé.

Mals à l'aise visiblement, mais ouverts.

Ayant appris que les AVS peuvent participer au temps péri-scolaire, nous avons proposé qu'Aurélie (avec son consentement) accompagne Luca au centre de loisirs. Bien nous en a pris, puisque trois jours avant son entrée au centre de loisirs, le maire a décidé que Luca ne pouvait y aller sans une personne dédiée, officielement, pour qu'il y soit le mieux possibl,. ou comment nous mettre des batons dans les roues avec de bons sentiments. De plus, nous avons du batailler pour que Luca participe aux sorties extérieures, aille à la piscine.

Nous avions donc prévus 7/8 jours de centre de loisirs cen juillet, et avions prévenu que nous aurions besoin d'eux début Aout.

Ce midi, discussion avec le directeur, qui refuse de prendre Luca, vu qu'Aurélie est en vacance ce soir.

Il a fini par céder, mais y'en a marre de se heurter face à des murs qui se réfugient derriére la décision du maire, de leur chef et tutti quanti.

Marre de devoir lutter avec ces institutions, comme si c'etait déjà pas assez dur comme ça.

Marre que l'enfer soit pavé de bonnes intentions.

 

Mais on s'en fout, on part en vacances dans une semaine (faut juste changer le pare-brise du combi qui vient de se péter entierement), et Luca vivra comme les autres, ira à la plage, fera du kayak et du bateau pneumatique, et dormira en camping-car.

La vie est déjà assez dure avec lui, et faut toujours que les autres en rajoutent, doutant de ses capacités, doutant de son bien-être avec les autres, et parfois nous regardant de travers quand on dit que nous bossons tous les deux.

Par Lydéric - Publié dans : luca
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Mardi 12 septembre 2006 2 12 /09 /2006 17:55
Depuis la reprise de la prise en charge du jardin d'éveil (prise ne charge de groupe deux fois par semaine à l'hôpital), Luca reprend cette année l'ambulance pour aller de chez notre baby-sitter qui prend Luca à la sortie de l'école au jardin d'éveil.
Cette année, Luca doit y aller avec son fauteuil.
Refus essuyé par deux fois la semaine dernière de la part de ambulanciers.
Ce matin, j'appelle, précisant que Luca a besoin du fauteuil; Le régulateur essaie de trouver plusieurs arguments (ils ont pas le droit, ça rentre pas dans le coffre, le JE risque d'oublier de le rendre, etc....) et finit par dire qu'il sera pris.
L'ambulancier à 13H15 a ri au nez de la baby-sitter, et n'a même pas pris le siége moulé, pourtant indispensable à la bonne tenue assise de Luca.
Mon épouse a donc appelé, s'est fait envoyer bouler, a appelé la DRASS, la maison du handicap, et la CPAM (qui paie ces transports, soit dit en passant). La réponse de la CPAM a té sans appel, rien ne leur interdit de prendre le fauteuil, mais l'ambulance veut que Luca soit en transport couché, donc plus cher.
Donc, à l'avenir, plus d'ambulance, nous nous démerderons nous-même. Une lettre va être envoyé à la CPAM, la DRASS et la HALDE ( http://www.halde.fr/ ).

Comme quoi, la mauvaise volonté existe partout. Cela nous écoeure.
Luca n'est qu'un virement à la fin du mois pour la société d'ambulance,
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Lundi 8 janvier 2007 1 08 /01 /2007 18:25
Et oui, Bonne Année.
Pour Luca, ça commence bien.
Sa nouvelle AVS (Aurélie est partie vers d'autres aventures) n'est pas venue ce matin.
La maitresse de Luca ne nous a pas contacté pour que l'on revienne le chercher, ouf.

Nous espérons que demain, elle sera là.
Par Lydéric - Publié dans : luca
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Jeudi 8 février 2007 4 08 /02 /2007 21:35
En cette nouvelle année l'école se passe bien, malgré le fait que l'avs de Luca soit partie, avec une remplaçante.
La maitresse de Luca l'a pris à plusieurs reprise sans AVS. Luca est allé aujourd'hui à l'école de musique, la maitresse veut renouveller cette visite.
Bref, du positif.
Luca a un nouveau fauteuil roulant, dont il chosi les coloris, depuis hier, il ne veut plus le quitter!

Par contre, il ne semble pas beaucoup apprécier le nouveau side-car, le vent semble lui manquer. Vivement qu'il fasse meilleur et qu'il puisse rouler toit et fenêtre ouverts.
Mais il adore quand même quand nous partons nous promener à trois (Luca et moi sur le side), Maman sur sa nouvelle grosse moto (merci Voyou pour ce cadeau).

Passons aux choses qui fachent. Luca va être opéré successivement des deux hanches, en juin ou en septembre, il sera platré deux mois des hanches aux chevilles, et aura trois mois mini de rééducation. Cela va être trés dur pour lui, surtout qu'il ne sera pas à la maison. Mais nous devrions y survivre. Ce qui nous préoccuppe surtout, c'est qu'il va manquer beaucoup d'école.

Terminons sur une note joyeuse, Luca, comme tous les enfants, joue au train.


Par Lydéric - Publié dans : luca
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