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Luca

Bonjour, et bienvenue ici.

Ce blog ne veut qu'être un témoignage, rien de plus.

Luca, 4 ans à ce jour (né le 8 Aôut 2002, grand prématuré), a une hémiplagie et une paraplégie incomplête suite à une hémorragie cérébrale à la naissance. Il est donc un petit garçon à roulettes.

Nous  essayons au maximum qu'il ait une vie comme les enfants de son age. Le fauteuil ne doit pas être réducteur.

Nous essayons actuellement de l'"intégrer" à l'école, comme c'est si vilainement dit. Demande-t-on aux autres enfants de "s'intégrer"?

J'essaierai de le fournir quand j'aurais le courage.

Quand il ne sera plus mis à jour, c'est que la scolarisation de Luca sera comme celle de tous les enfants de son age, ou que j'aurais la flemme.

Nous sommes dans une petite ville du Nord du Val d'Oise (95), donc en Ile de France.

 Pour la rentrée de Sepembre 2008, Luca va aller dans un Institut d'Education Motrice (IEM) La Carté à Redon. Nous abandonnons donc l'idée de l'école de la république, au profit d'une stucture adaptée.

Mercredi 3 octobre 2007
Dans moins d'une semaine, Luca va se faire opérer des hanches.
Nous saurons seulement au sortir de l'opération si les deux hanches auront été faite, ou alors une seule, et s'il faudra qu'il repasse au bloc ultérieurement.
Nous ne conaissons pas la durée approximative de l'opération, le médecin anesthésiste nous ayant juste parlé d'opération longue et lourde.

Bref, tout pour nous rassurer.

De plus, nous ne savons toujours pas ou il sera en rééducation, à 20 minutes de chez nous, ou à 2h30?

Bien sur, impossible de joindre le secrétariat de l'hôpital pour en savoir plus, j'espére les avoir demain pour tenter de clarifier certains points concernant notre logistique.
par Lydéric publié dans : luca
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Mercredi 1 août 2007
Que je n'avais pas donné de nouvelles...
Certains me l'ont même reproché. Je ne pensais pas avoir autant d'audience.

Grands changements pour fin 07, début 08.

En octobre, Luca va se faire opérer des hanches, les deux et restera au moins 4 mois en rééducaion.
5 mois sans qu'il soit à la maison sera dur dur pour lui, et pour nous. Mais si cela permet que ses hanches ne se déforment pas, ce sera gagné.

En septembre 08, nous déménageons à Redon, en Bretagne, pour que Luca puisse intégrer l'IEM (institut d'éducation motrice) La Clarté.
Ce sera une chance pour lui, d'avoir enfin une scolarité à plein temps, en mélange ave des valides, et dans un centre ou il n'y a que des handicapés moteurs.
Nous avons abandonné (pas forcement de bon gré) l'idée de l'école de la république, l'école pour tous. Nous avons choisi Redon, car nous avions un choix fort limité, et dans le coin, c'était Gonesse, et il faut habiter à moins de 30 km, les transports maison/IEM étant à la charge de l'IEM.
Nous y serons sans doute mieux, restera à trouver un emploi par là-bas.

Rendez-vous quand nous aurons déménagé? :o)

A moin que je ne me fende d'un article pour ses 5 ans, d'ici quelques jours.
par Lydéric publié dans : luca
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Jeudi 8 février 2007
En cette nouvelle année l'école se passe bien, malgré le fait que l'avs de Luca soit partie, avec une remplaçante.
La maitresse de Luca l'a pris à plusieurs reprise sans AVS. Luca est allé aujourd'hui à l'école de musique, la maitresse veut renouveller cette visite.
Bref, du positif.
Luca a un nouveau fauteuil roulant, dont il chosi les coloris, depuis hier, il ne veut plus le quitter!

Par contre, il ne semble pas beaucoup apprécier le nouveau side-car, le vent semble lui manquer. Vivement qu'il fasse meilleur et qu'il puisse rouler toit et fenêtre ouverts.
Mais il adore quand même quand nous partons nous promener à trois (Luca et moi sur le side), Maman sur sa nouvelle grosse moto (merci Voyou pour ce cadeau).

Passons aux choses qui fachent. Luca va être opéré successivement des deux hanches, en juin ou en septembre, il sera platré deux mois des hanches aux chevilles, et aura trois mois mini de rééducation. Cela va être trés dur pour lui, surtout qu'il ne sera pas à la maison. Mais nous devrions y survivre. Ce qui nous préoccuppe surtout, c'est qu'il va manquer beaucoup d'école.

Terminons sur une note joyeuse, Luca, comme tous les enfants, joue au train.


par Lydéric publié dans : luca
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Lundi 8 janvier 2007
Et oui, Bonne Année.
Pour Luca, ça commence bien.
Sa nouvelle AVS (Aurélie est partie vers d'autres aventures) n'est pas venue ce matin.
La maitresse de Luca ne nous a pas contacté pour que l'on revienne le chercher, ouf.

Nous espérons que demain, elle sera là.
par Lydéric publié dans : luca
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Mardi 12 septembre 2006
Depuis la reprise de la prise en charge du jardin d'éveil (prise ne charge de groupe deux fois par semaine à l'hôpital), Luca reprend cette année l'ambulance pour aller de chez notre baby-sitter qui prend Luca à la sortie de l'école au jardin d'éveil.
Cette année, Luca doit y aller avec son fauteuil.
Refus essuyé par deux fois la semaine dernière de la part de ambulanciers.
Ce matin, j'appelle, précisant que Luca a besoin du fauteuil; Le régulateur essaie de trouver plusieurs arguments (ils ont pas le droit, ça rentre pas dans le coffre, le JE risque d'oublier de le rendre, etc....) et finit par dire qu'il sera pris.
L'ambulancier à 13H15 a ri au nez de la baby-sitter, et n'a même pas pris le siége moulé, pourtant indispensable à la bonne tenue assise de Luca.
Mon épouse a donc appelé, s'est fait envoyer bouler, a appelé la DRASS, la maison du handicap, et la CPAM (qui paie ces transports, soit dit en passant). La réponse de la CPAM a té sans appel, rien ne leur interdit de prendre le fauteuil, mais l'ambulance veut que Luca soit en transport couché, donc plus cher.
Donc, à l'avenir, plus d'ambulance, nous nous démerderons nous-même. Une lettre va être envoyé à la CPAM, la DRASS et la HALDE ( http://www.halde.fr/ ).

Comme quoi, la mauvaise volonté existe partout. Cela nous écoeure.
Luca n'est qu'un virement à la fin du mois pour la société d'ambulance,
par Lydéric publié dans : luca
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